Acoger la condición de espina bífida: El relato de una madre

spina bifida niños con espina bífida
por:Publicado28 de Noviembre de 2016Sin Comentarios

Cada año, unos 1,500 bebés nacen con espina bífida, un defecto congénito que afecta a la columna y puede causar numerosos trastornos en la salud. Esta súper mama cuida de dos niños con espina bífida y toma cada día como una bendición.

Acoger la condición de espina bífida

Hola, mi nombre es Jenni. Mi historia comienza hace 15 años cuando nació mi hijo Enrique y continúa 6 años atrás cuando decidí adoptar a mi hija, Jiya. Ambos, Enrique y Jiya, nacieron con espina bífida. Ellos están en silla de ruedas en forma permanente y han sido sometidos a innumerables cirugías. Enrique (15 años) lleva más de 40 intervenciones quirúrgicas y Jiya (10 años) más de 20. Tener dos hijos con necesidades especiales en la familia puede ser muy exigente y por momentos abrumador, ¡pero no lo cambiaría por nada del mundo! Aproximadamente a los 5 meses de embarazo supe que mi hijo tenía espina bífida. Nunca había oído hablar del tema antes. A medida que comencé a preguntar y a investigar sobre la enfermedad, fue bastante obvio para mí que la espina bífida requería muchos cuidados médicos. Aprendí mucho acerca de esta condición, pero había muchas cosas que nunca había escuchado antes, tales como cateterización, vejiga e intestinos neurogénicos, shunts y aparatos ortopédicos. ¡Estaba tan asustada…no sabía cómo iba a poder lidiar con todo eso! Los cuidados médicos parecían interminables, y en realidad lo eran. Pero, así como estaba de asustada, aprendí los diversos procedimientos médicos y pude salir adelante. Enrique tenía 10 años cuando adopté a Jiya.

Después de 10 años de cuidar de mi hijo, me sentí llamada a llegar a otras personas que tuvieran espina bífida y necesitaran ayuda. Mi hija estaba viviendo en un orfanato y no recibía la atención médica que desesperadamente necesitaba. Sentí que con todos mis años de experiencia, podría cubrir también su necesidad de cuidados médicos. Ha sido y es el complemento ideal para nuestra familia. Cubrir las necesidades médicas de mi hijo y mi hija me ayudaría a encontrar mi propia fortaleza interior a lo largo de los años. Como mencioné anteriormente, ambos fueron sometidos a numerosas cirugías. Algunas fueron planificadas y otras fueron de urgencia.  Mi primer viaje en ambulancia fue con mi hijo mayor, cuando su derivación comenzó a fallar por completo, poniendo en riesgo su vida. Mi segundo viaje en ambulancia fue con mi hija, cuando tuvo problemas renales muy graves y comenzó a vomitar sangre. Algunas cirugías fueron ambulatorias en tanto que en otras requirieron internación hospitalaria por meses, y algunos procedimientos casi les cuestan la vida.  Una vez, ¡ambos tuvieron una cirugía en la misma semana! Fue une época de profundo agotamiento emocional. También me convertí en una profesional médica por derecho propio. Me encontré a mí misma en las diversas consultas con médicos, terapistas físicos y terapistas del habla (por mencionar solo algunos). También aprendí a dar inyecciones, insertar vías nasogástricas, catéteres, usar bombas de alimentación, reemplazar sondas de alimentación, aprendí a colocar sus aparatos ortopédicos y a administrar infinidad de medicamentos. ¡Hasta pude aprender cómo cerrar y abrir las sillas de ruedas en tiempo rércord!

Es una agenda enloquecedora, que demanda las 24 horas, los 7 días de la semana, y muchas veces me sentí completamente exhausta y agotada al extremo. Pero todo lo que hacía ayudaba a mantener saludables a Enrique y Jiya, por lo que valió la pena. Mis hijos siempre han sido fuertes y han estado muy motivados. En los últimos 15 años he observado a mi hijo haciendo lo imposible cada día, y en los últimos 6 años he visto a mi hija florecer hasta convertirse en una increíble jovencita.  De hecho, ellos corrieron la Maratón de Los Ángeles este año, en el equipo de personas con espina bífida, para ayudar a recolectar fondos y crear conciencia sobre esta enfermedad.  ¡Es emocionante verlos tan llenos de vida! Pienso que no podría haber estado más orgullosa de ellos que cuando los vi cruzar la línea de llegada. Cada día enloquecedor que se presenta recuerdo simplemente cuán preciosa es la vida. Cuidar de mis hijos Enrique y Jiya ha sido uno de los mayores deleites de mi vida y no les cambiaría ni una pizca. Me han enseñado lecciones de vida que no podría haber aprendido en otro lado. Gracias a ellos, yo tengo una mayor capacidad de amar, más paciencia de lo que pensaba que era normal, y no me quedo atrapada en los pequeños inconvenientes de la vida cotidiana. Y si bien no todo es sencillo siempre, cuidar de ellos ha sido una bendición incomparable.

Un agradecimiento especial a Jenni J. por compartir esta historia especial.

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