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Por qué planificamos una vida independiente para nuestros hijos con discapacidad

por:Publicado24 de Febrero de 2020Sin Comentarios

La vida es impredecible.

Mi esposo fue hospitalizado por envenenamiento por monóxido de carbono dos veces en su vida. Aparte de su familia, quienes estuvieron involucrados en el primer incidente, no conozco a otra persona que haya tenido intoxicación por monóxido de carbono, pero la tuvo dos veces. Esa es solo una de las razones por las que reconocemos lo importante que es tener un plan cuando ya no estemos aquí. Y porque tenemos dos hijos con discapacidad intelectual, esto representa un gran desafío.

Nos sentimos bien e incluso fue reconfortante pensar en él acompañándonos en la vejez. 

Cuando a nuestro hijo Alex le diagnosticaron síndrome de Down poco después de nacer, tomamos conciencia de la singular idea de que podría vivir con nosotros toda su vida. Nos sentimos bien e incluso fue reconfortante pensar en él acompañándonos en la vejez. Sin embargo, a medida que va creciendo, nos damos cuenta de cuán limitante es esa noción pintoresca. Alex no quiere ser nuestro “tagalong”, nuestro acompañante. Tiene objetivos y visión para su propia vida, y ninguno de ellos parece salir con mamá y papá hasta la mediana edad.

Incluso si Alex se contentara con vivir en casa, la experiencia con el monóxido de carbono de mi esposo nos recuerda que no podemos contar con estar aquí siempre para proveerle lo que necesite. Somos saludables y activos y jóvenes, pero la juventud es fugaz y nuestros cuerpos ya nos dicen que no seguirán haciendo lo que queremos para siempre. Mientras nos preparamos para enviar a nuestra hija a la universidad este otoño, con todas sus metas y sueños por delante, incluida la vida en otro continente, sé que no podemos pedirle que ponga en pausa su propia vida para intervenir cuando suceda lo inevitable y nosotros ya no podamos cuidar a nuestros hijos discapacitados.

La razón principal por la que tenemos sueños más grandes para nuestros hijos es simplemente que ellos tienen sueños más grandes para ellos mismos.

Nuestros niños son adolescentes ahora, y estamos planeando su edad adulta. No hemos precisado exactamente cómo se verá, y no será un escenario simple graduarse de la escuela secundaria y mudarse. El proceso llevará años y requerirá el apoyo de nuestros servicios comunitarios de salud mental.

La razón principal por la que tenemos sueños más grandes para nuestros hijos es simplemente que ellos tienen sueños más grandes para ellos mismos. Alex tiene el objetivo de vivir en un departamento y tener un trabajo. ¿Quién soy yo para insistir en que pertenece a esta casa y a mí? En cambio, me uniré a él en su visión de su vida. Las necesidades de Ben son aún diferentes, ya que tiene una discapacidad intelectual más grave y diagnósticos médicos complejos. Trabajaremos con Ben en el desarrollo de planes para cumplir con sus objetivos y necesidades a medida que él vaya madurando también.

El “nido vacío” no seguirá el plan habitual, pero estamos comprometidos a hacer que suceda. Y estoy agradecido por una comunidad en la que podremos llevar nuestros planes a buen término.

inclusion on the playground

Alethea Mshar es blogger y mamá de niños con necesidades especiales.

Lea su blog en Ben’s Writing, Running Mom

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