Después de una cirugía con ostomía en diciembre de 2011, no sabía cómo sería mi vida con una ostomía. Diez días antes de la operación busqué información en línea sobre “estilo de vida con una ostomía” y realmente no pude encontrar nada. Ésta ha sido la razón por la cual, exactamente diez días antes de mi cirugía, inicié un canal en YouTube llamado Ostomystory. Allí documenté mi vida frecuentemente durante dos años, después de la operación, y compartí mis experiencias, pensamientos y recomendaciones. En los años siguientes a la cirugía de ostomía, he logrado y experimentado muchas cosas. Quería compartir algunas de ellas con ustedes para que sepan que ¡realmente pueden hacer de todo con una ostomía! ¿Qué han logrado y experimentado después de una cirugía de ostomía? ¡Me encantaría saber lo que han hecho!
Diez cosas que he logrado después de una cirugía con ostomía
- Viajé a siete países diferentes y a más de una docena de estados diferentes. Viajar ha sido siempre una de las cosas que me hizo sentir más viva. Tenía tanto miedo de volar después de mi cirugía de ostomía, pero mis padres muy inteligentes organizaron un viaje corto desde Chicago a Sedona, Arizona, solo tres meses después de mi cirugía. Esto fue como una terapia de exposición para mí. Inmediatamente quedé expuesta a mis miedos ¡y me di cuenta de que no había nada que temer! Empaqué el doble de insumos de lo que habitualmente necesitaría, llevé conmigo todos los medicamentos y una almohadilla térmica en mi maleta de mano, y me repetí a mí misma que todo estaría bien. El vuelo fue placentero y el viaje me trajo nuevamente mi amor por explorar nuevos lugares. Si tienen interés en leer más acerca de los consejos para viajeros, les dejo aquí un video y un blog sobre viajar con una ostomía.
- Corrí media maratón y tres carreras con obstáculos. Otra actividad que amaba era correr, pero debí abandonarla cuando tuve mi diagnóstico de colitis ulcerosa (CU). Después de la cirugía, decidí que iba a intentar volver a las pistas. Corrí media maratón con el Team Challenge, lo que fue una nueva introducción a las carreras. El entrenador tenía CU y me ayudó a encontrar soluciones para permanecer hidratada y cambiar mi postura de corredora, para que al correr no me molestaran los adhesivos. Durante el proceso de entrenamiento me di cuenta de que estaba en mejor forma de lo que había estado en toda mi vida, ¡incluso ahora que tenía una ostomía!
- Me gradué en la universidad. Mi mayor temor tras ser diagnosticada con colitis ulcerosa era no poder terminar mis estudios. Estudiar siempre ha sido algo que disfruté, y sabía que ser psicóloga era mi meta final. Mi carrera es una parte tan importante de mi identidad para toda la vida. Hubo muchas internaciones hospitalarias durante los semestres de estudio, algunas pocas veces que tuve que faltar por razones médicas e derramé incontables lágrimas. Recuerdo que mi novio de aquel entonces me llevó arrastrando su patineta hasta mi clase durante dos meses porque me dolía mucho caminar (después descubrí que tenía un quiste de inclusión pélvico/peritoneal). Con mucha ayuda de mis amigos, familia, mis atentos profesores, la oficina de discapacitados y la tenacidad personal de mi quiste de inclusión (o tozudez) logré graduarme con honores en nueve semestres.
- Me mudé…dos veces. Tres años después de la cirugía de ostomía, me mudé de Chicago a Los Angeles para trabajar. Es mi empleo actual. Un trabajo que me permitió educar a otras personas acerca de la vida después de la cirugía y ser una abanderada de la vida feliz, saludable y plena con ostomía. Me resultaba muy intimidante volver a empezar, estar lejos de mi maravillosa red de contención, hacer nuevos amigos y conocer nuevos médicos y especialistas…pero una vez instalada, tuve tanta confianza que pude manejar el cuidado de mí misma y de cualquier cosa que la vida pusiera en mi camino. Encontré mi “guion” para contarle a la gente acerca de mi ostomía y me encantó ser una californiana más durante dos años. Luego regresé a Chicago para comenzar mis estudios de posgrado. Una vez más, estoy readaptándome a un nuevo estilo de vida, pero ha sido sin duda una experiencia muy positiva.
- Me fui como mochilera a las Montañas Rocosas de Canadá y recorrí las Montañas Rocosas de Colorado. Yo había viajado como mochilera varias veces antes de mi diagnóstico, y realmente me encantaba estar en medio de la naturaleza…lo suficientemente lejos que no pudiera distinguir señal alguna de civilización. Es tan increíblemente reconfortante y reparador para mí. Pensaba que sería muy difícil hacerlo, con todos mis insumos de ostomía y mis medicamentos, pero resultó ser mucho más fácil que tener que ir al baño en medio del bosque de la manera “normal”. ¡Desde mi primer viaje de mochilera con ostomía, consideré que en realidad era una ventaja!
- Disfruté distintas relaciones y no tuve inconvenientes para intimar. Tuve algunas relaciones maravillosas y en las que aceptaron mi situación sin inconvenientes. Nunca tuve problema alguno en discutir los detalles de mi cirugía y mi ostomía con un potencial candidato, ni tampoco tuve inconvenientes al momento de la intimidad. Siempre abordé el tema de mi ostomía con honestidad, una actitud abierta y confianza, poniendo énfasis en que en realidad no es gran cosa y mis parejas se han quedado con este mensaje. Cuanto más positivo y seguro puede estar uno mismo con la ostomía, ¡mucho mejor! Si desean conocer más acerca de las relaciones íntimas de personas con ostomía, pueden hacer clic aquí.
- Formé una maravillosa e increíble red de contención. Del mismo modo que se puede explicar una ostomía a un potencial candidato, si eligen contarle a sus familiares y amigos esta cuestión, cuanto más positivos (siendo siempre realistas) puedan ser acerca de su situación, más abiertos estarán sus familiares y amigos para entender. He sido tan afortunada de tener familiares y amigos tan comprensivos. Siempre comienzo hablando del peligro que corría mi vida a causa de la enfermedad y luego continúo diciendo: “para salvar mi vida, me tuvieron que quitar el colon”. Luego explico un poco más acerca de la cirugía y cómo afecta mi vida.
- Llevé adelante una agenda laboral/física/social normal. Esto suena como un logro muy pequeño, pero en comparación con lo que era mi vida antes de la cirugía de ostomía, realmente es un logro inmenso. No era capaz de trabajar ni siquiera a tiempo parcial, ni asistir a clases, ver amigos…ni siquiera podía salir de casa en mis días “malos”. Mi ostomía me permitió vivir la vida que siempre quise.
- Pasé horas en el océano Pacífico practicando bogue bordinga. Mientras vivía en California comencé a practicar bogue bordinga como pasatiempo. Me pasaba horas en el océano, recostada boca abajo. Pueden leer aquí varios artículos que facilitan una vida activa con ostomía.
- Asistí a eventos deportivos y conciertos. También puede parecer insignificante, pero antes de mi cirugía de ostomía esto me causaba mucha angustia. Ir a sitios donde no hubiera baños inmediatamente accesibles resultaba una idea aterradora. ¡Ahora voy a todos lados, dondequiera que tenga ganas de ir!
¿Qué actividades han disfrutado después de la cirugía? Pueden compartir sus experiencias en la sección de comentarios a continuación.
Para obtener más información, consulte los artículos y recursos relacionados aquí:
Llevo 11 años con bolsa de colostomia, mi vida no fue facil antes de ello ya que tenia un diagnostico con enfermedad de crohn, la pase mal realmente…
Pero gracias a esta operacion pude hacer mu has cosas como correr 10 kilometros, participar realizando una obra de teatro, estudiar, trabajar..llevar una vida normal.
Mi unico reparo era en la intimidad ya que no tenia una pareja fija…en esa situaciones me cuestionaba a mi misma muchas cosas , tenia verguenza y algunos miedos.
En fin con los años consegui una pareja estable y me case , mi recomendacion es afrontar los miedos e inseguridades aunque en esos momento sea un mundo para uno…es la mejor forma de salir adelante sanamente.
Gracias por tu comentario, Lorena! Y su gran consejo. -Aimee, Shield HealthCare