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Grupos de Apoyo y Recursos para la Alimentación por Sonda

Las familias de ni√Īos alimentados por sonda a menudo enfrentan problemas √ļnicos que no suelen experimentar la mayor√≠a de los padres y cuidadores. Muchos padres consideran que discutir los desaf√≠os y alegr√≠as de la alimentaci√≥n por sonda con otras personas que hayan tenido experiencias similares es extremadamente √ļtil. Ya sea que est√©n dirigidos por padres de ni√Īos alimentados por sonda, organizaciones sin fines de lucro o profesionales de la salud, los grupos de apoyo ofrecen un entorno propicio para plantear preguntas y compartir informaci√≥n √ļtil.

Cómo Encontrar un Grupo de Apoyo

Comuníquese con el hospital infantil local. Muchas instalaciones crean grupos de apoyo organizados que se enfocan en enfermedades y afecciones específicas, como la enfermedad celíaca o la parálisis cerebral.

Busque en línea. Los padres y cuidadores que están ocupados no siempre pueden asistir a las reuniones de los grupos de apoyo locales de forma presencial. Los foros en línea sirven como un reemplazo razonable. A continuación presentamos algunos grupos en línea.

  • Feeding Tube Awareness Foundation (Fundaci√≥n de Concienciaci√≥n sobre la Alimentaci√≥n por Sonda) http://www.feedingtubeawareness.com/ trabaja para aumentar la conciencia positiva sobre la alimentaci√≥n por sonda y ayudar a los padres a obtener el conocimiento pr√°ctico y el apoyo que necesitan. Tambi√©n iniciaron la Semana de Concienciaci√≥n sobre la Alimentaci√≥n por Sonda, dedicada a aumentar la visibilidad y la aceptaci√≥n de la alimentaci√≥n por sonda en nuestras comunidades. Se lleva a cabo una vez al a√Īo durante la segunda semana de febrero. Su p√°gina de Facebook se promociona como el grupo de apoyo en l√≠nea m√°s grande del mundo para la alimentaci√≥n por sonda.
  • The Oley Foundation (Fundaci√≥n Oley) http://www.oley.org/ ofrece apoyo a adultos y ni√Īos alimentados por sonda en el hogar en forma de boletines informativos, una videoteca, un foro de comunidad en l√≠nea, grupos de apoyo regionales, una conferencia anual para consumidores y m√°s.
  • Feeding Matters (Asuntos de Alimentaci√≥n) https://www.feedingmatters.org/ alberga un foro en l√≠nea de padres para padres para abordar preguntas e inquietudes sobre trastornos de la alimentaci√≥n pedi√°trica y alimentaci√≥n por sonda.
  • Tube Fed Kids (Ni√Īos Alimentados por Sonda) http://tubefedkids.ning.com/ est√° dirigido por padres de ni√Īos que han sido alimentados por sonda en el pasado y en el presente.¬†En este foro, los padres de ni√Īos alimentados por sonda comparten experiencias y apoyan a otros padres durante su propio proceso de alimentaci√≥n por sonda/destete.

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